SOLIDARIEDADE: Criança com doença rara precisa de ajuda para sobreviver em Porto Velho

A doença afeta principalmente os olhos e os rins do paciente

SOLIDARIEDADE: Criança com doença rara precisa de ajuda para sobreviver em Porto Velho

Foto: Arquivo pessoal | Edilene Souza e o filho

Nícolas M., de 1 ano, foi diagnosticado com a Sindome de Lowe, uma doença genética rara, sem cura, associada ao cromossomo X. A enfermidade é responsável por atingir o sistema nervoso central e causar insuficiência renal. O pequeno e a família são moradores de Porto Velho (RO). A criança foi o primeiro caso diagnosticado em Rondônia.
 
Segundo a medicina, Nícolas precisa de um cuidado especial. A doença afeta principalmente os olhos e os rins do paciente. No laudo, os médicos recomendam o uso contínuo das medicações necessárias, alimentação adequada e tratamento médico.
 
A falta de adesão ao tratamento completo e a falta de seguimento [tratamento] especializado adequado, colocam a criança em risco de vida”, diz o documento.
 
Mas, uma parte desse tratamento exigido pela medicina, custa caro. A mãe, Edilene Souza, explicou que os gastos mensais para manter as condições clínicas do filho giram em torno de um salário-mínimo.
 
Só aqui em Porto Velho, por mês, a gente gasta só com remédios e acompanhamento médico, cerca de R$ 1 mil a R$ 1.200”
 
Foto: Arquivo pessoal
 
Esse tratamento é para cuidados dos rins. Mas, além disso, Nícola precisa fazer também, acompanhamento médico para tratar a doença nos olhos e o custo também é elevado.
 
Há cada quatro meses a gente também tem que ir para Cuiabá, e lá eu tenho que pagar tudo, como por exemplo a vaga de Unidade de Terapia Intensiva (UTI), porque toda vez que vai tem que aplicar anestesia geral, para medir a pressão ocular dele, então de cara eu gasto R$ 1 mil por uma vaga”, relatou.
 
Dificuldades
 
Toda essa situação é difícil para a família. Isso porque, Edilente teve que deixar o emprego para prestar todo o auxílio ao filho e o sustento da casa fica por conta do marido.
 
Eu saí do trabalho para ficar com ele de dia, mas mesmo assim eu ainda faço diárias a noite para ajudar a manter as despesas de casa”, conta.
 
Nos próximos dias, Nícolas também precisará passar por médico hematologista, devido ao defeito nas hemácias [células circulares presentes no sangue] do pequeno. Essa falha causa dificuldade no transporte do oxigênio e gás carbonico pelo corpo. 
 
Como ajudar
 
Por isso, quem quiser ajudar a família, pode entrar em contato através do número: (69) 9301-4713. Doações em dinheiro ou de medicamentos e mais, são importantes para a família que só quer manter o filho feliz e bem de saúde.
 
Quem quiser ajudar com doações via PIX é só digitar a chave no aplicativo do seu banco: 925.608.902-59.
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