Autismo: conhecimento e empatia salvam vidas - Por Rodrigo de Souza

No dia 2 de abril se comemora o Dia da Conscientização do Autismo (World Autism Awareness Day), data criada pela Organização das Nações Unidas (ONU), para chamar a atenção para a causa e propor a discussão do tema.

O Autismo é multifacetário, e a partir do DSM-5 - Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), o autismo passou a ser chamado de Transtorno do Espectro do Autismo.

De acordo com o DSM-5, o autismo se constitui em um transtorno do neurodesenvolvimento caracterizado por desenvolvimento atípico, que produz alterações comportamentais, déficits na interação social e na comunicação, podendo apresentar padrões restritos, repetitivos e estereotipados.

Importante frisar que o Autismo, cada vez mais, faz parte do dia a dia das famílias, escolas e sociedade, sendo esse um momento de buscar uma maior visibilidade, lugar de fala e tratamento acessível, eficiente e digno dentro das redes municipais, estaduais e federais de assistência.

Palavra pouco conhecida até o início dos anos 2000, tendo em vista haver poucas pesquisas, quase nenhuma divulgação, e os tratamentos, principalmente no Brasil, se darem de maneira experimental e empírica o autismo, aos poucos foi ganhando “notoriedade”.

Faz poucos anos que o autismo passou a ser divulgado, as redes de assistência aumentaram e pesquisas sérias sobre o espectro, tratamento e suas causas, se expandiram. Até então, com raras exceções, as pessoas dentro do espectro eram escondidas pelos seus familiares ou institucionalizadas, sendo expostas a "tratamentos” experimentais ou baseados em pseudociências na maioria das vezes.

O Centro de Controle e Prevenção de Doenças, Center of Deseases Control and Prevention (CDC) dos EUA, que monitora a evolução dos casos de autismo nos EUA, e serve de parâmetro para o mundo todo acabou de apresentar a sua mais recente pesquisa.

O levantamento é realizado a cada dois anos e avalia dados de 4 anos atrás, ou seja, os dados divulgados se referem ao ano de 2020. São pesquisadas crianças que chegaram aos 8 anos de idade, em 11 regiões, neste último levantamento se aumentou a base de dados para 226 mil crianças, sendo 22%, daquele feito em 2018.

A nova estimativa informa que 1 em cada 36 crianças de 8 anos são autistas nos Estados Unidos, o que significa 2,8% daquela população, se compararmos com a população brasileira poderíamos ter cerca de 5,95 milhões de autistas no Brasil.

Em 2000 era 1 autista para cada 150 nascimentos, em 20 anos, houve uma ampliação em quase 5 vezes, muito disso é decorrência de um melhor diagnóstico e do maior acesso das camadas carentes e das minorias.

Em face desse avanço exponencial dos diagnósticos, nos EUA, o olhar para o autismo e para o autista está focado nas potencialidades de cada um, o oposto do que ocorre no Brasil.

O tratamento se dá na escola e se objetiva prepará-lo para a vida adulta e para o mercado de trabalho, a pessoa autista não é considerada inválida, incapaz ou um peso para o estado, ele é preparado para ter o máximo da sua potencialidade explorado, e assim, quando adulto poder trabalhar e produzir com excelência, exemplo disso se dá na área de tecnologia.

No país, as escolas ainda não compreenderam a sua nova função, seguem na contramão na sua maioria, discriminam e dificultam o acesso das crianças à escola regular, ainda que esteja previsto na Lei Berenice Piana, Lei n. 12.764/2012, não conseguem fazer o principal e essencial que é trabalhar a inclusão e a diversidade; falar em currículo e materiais adaptados é quase uma blasfêmia, assistente escolar (acompanhante especializado) dentro da sala de aula, apesar de previsto na Lei n. 12.764/2012, é um cavalo de batalha para as escolas aceitarem, normalmente usam justificativas do senso comum, se apegam a "experiência pedagógica" do professor e de que a sala de aula, às vezes, tem professor assistente, assim, tudo estaria resolvido, nada mais falacioso.

Outra preocupação diária dos pais de autistas se dá com os "pseudo especialistas”, pessoas que se intitulam terapeutas, especialistas na área, analistas do comportamento ou que anunciam curas milagrosas com o único intuito de ganhar dinheiro.

No Brasil, isso acontece muito porque ainda não há regulamentação sobre a profissão ou a obrigação de se oferecer apenas tratamentos baseados em evidências científicas.

Outro ponto que merece destaque é a "cura" e aqui cabem dois apontamentos, o primeiro é que o autismo não é doença, é condição da neurodiversidade, a outra é que não tem cura, é uma condição com escalas que são definidos a partir do nível de suporte que a pessoa precisa para realizar as atividades da vida diária, esses níveis vão do 1 ao 3 (leve, moderado e severo), conforme o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) criado pela Associação Americana de Psiquiatria (APA) e tem o objetivo de padronizar os critérios diagnósticos das desordens que afetam a mente e as emoções e se encontra na 5 edição (DSM – 5).

Outro erro muito comum sobre o autismo é achar que o autista nível 1, não requer suporte/ajuda por ser o primeiro nível. Todo autista necessitará de suporte por toda a vida, em maior ou menor grau, seja de ordem sensorial, de socialização, psicológica ou cognitiva.

Em face da complexidade do espectro é comum os autistas apresentarem comorbidades associadas, tais como, o Transtorno de Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH), Deficiência Intelectual (DI), Ansiedade e Depressão, por exemplo. O uso de medicamentos também é comum e na maioria das vezes, necessário.

O grande público teve acesso ao autismo pelos filmes que normalmente são estereotipados, seja apresentando o "gênio" ou a criança solitária que fica batendo a cabeça nas paredes.

Apenas 2% dos autistas se enquadram no grupo das pessoas com "altas habilidades", como as retratadas nas séries "good doctor", “atypical, “uma advogada extraordinária” ou "the bing band theory", mas mesmo eles podem apresentar problemas de socialização, rigidez e questões sensoriais. Antigamente eram chamados de Asperger, nomenclatura que foi absorvida pelo "autismo nível 1", no DSM-5, de 2013.

Hoje não existem mais dúvidas quanto a origem do autismo, ele é genético e hereditário, mas é importante entender que é necessário a combinação dos genes de ambos os pais para ocorrer a condição, ou seja, os genes podem estar na família a gerações e não ter se manifestado.

Em um estudo de 2019, publicado na JAMA Psychiatry, confirmou que 97% a 99% dos casos de autismo têm causa genética, sendo 81% hereditário.

Hoje existem muitas pesquisas sobre o que funciona no tratamento do autismo e sem sombra de dúvidas o que se tem evidência científica que funciona é a ciência ABA –que é a abreviação para Applied Behavior Analysis. Em português, chamada de Análise do Comportamento Aplicada, inclusive recentemente a Lei nº 14.545/2022, reconheceu que os tratamentos precisam ser baseados em evidências científicas.

Isso acaba por trazer à tona um novo problema, já que muitos profissionais sem conhecimento e especialização mínimos se aproveitam do desespero dos pais e oferecem tratamentos que dizem ser baseados em evidências científicas, como ABA, por exemplo, mas que na verdade não são e isso pode impactar no resto da vida da criança, tendo em vista que durante os primeiros anos de vida há maior facilidade para criação de novos caminhos neurais em face da neuroplasticidade e se torna de suma importância que a intervenção seja de maneira intensa e usando ABA.

Se não houver coleta de dados para analisar a evolução da criança em cada área de aprendizagem e propor novas intervenções, se não for intensivo (muitas horas diárias por semana) e se não for e estruturado (ter plano de ensino individualizado) não é ABA.

Aplicar alguns protocolos da ciência não pode ser considerado, bem como fazer sessões semanais (ir por 1 hora, 2 a 3 vezes por semana) com psicólogo não tem comprovação científica.

Normalmente as crianças no espectro precisam de atendimento de fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional e integração sensorial, esses tratamentos são aparte, caso alguém queira contar essas intervenções como horas de ABA, não aceite, pois o mesmo, ou está mal-intencionado ou não sabe o que está fazendo.

O tema é extenso e com certeza as particularidades tanto das intervenções quanto do espectro dariam vários livros e artigos, aqui se buscou pinçar algumas particularidades do que envolve o espectro, sempre tendo em conta que o maior problema está na sociedade que ainda não encontrou uma forma de se adaptar às necessidades dessas pessoas que têm potencialidades, sentimentos, sonhos e direitos, como qualquer outro ser humano.

 

 

Rodrigo de Souza – mestre em psicóloga e processos psicossociais

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