AJUDA: Criança tem doença rara que torna os ossos frágeis e se quebrem

“Eu já até falei com o prefeito daqui de Candeias, mas esses prefeitos nunca fazem nada pela gente”. Essa frase é da dona de casa Clarice da Silva Soares, 36 anos, moradora da Vila Nova Samuel, comunidade de Candeias de Jamari. 

 

Ela é mãe do pequeno Isaac da Silva Soares, 3 anos, que sofre de uma doença rara chamada Osteogênese imperfeita grau 3. Ela também é conhecida como “Ossos de Vidro”, e foi diagnosticada na criança, logo após o nascimento. Segundo Clarice, a descoberta da doença se deu após alguns incidentes trágicos que ocorreram com o filho dela.

 

“Ele nasceu com 4 costelas quebradas a clavícula e a perna, aí fizeram exames e foi diagnosticado. Ele se quebrava até quando eu ia tentar vestir uma roupinha nele. Daí, só escutava o estralo como de um copo quando se quebra”, contou a mãe. 

 

A condição genética rara da doença, tem como principal característica a fragilidade dos ossos que quebram com muita facilidade. Assim, nos primeiros meses de vida a recomendação dos médicos foi a de colocar apenas um pano em volta do bebê para que não corresse risco de quebrar nenhuma parte. Hoje, Clarice já consegue colocar uma roupinha no filho, mas com muito cuidado para que não quebre nenhum osso.

 

Tratamento

 

Os cuidados médicos com a criança são constantes, ela precisa fazer fisioterapia três vezes na semana. Mas para isso, Clarice enfrenta uma outra dificuldade, pois, não possui meio de transporte para levar o filho às sessões. Assim, nem sempre a criança participa desse tratamento, devido à falta de condução. 

 

Além disso, a mãe também precisa viajar, a cada dois meses, para Brasília, onde são feitos outros procedimentos médicos em Isaac. Essas viagens são caras para a família, porém, necessárias, já que Isaac é atendido em hospital que é referência no tratamento desse tipo de doença. Lá, ele toma um remédio chamado Pamidronato, que é capaz de aumentar os níveis de cálcio no sangue. 

 

“Até hoje eu estou na lista de espera para o Isaac tomar o remédio aqui por Rondônia. Ele precisa fazer a cirurgia nas pernas também, mas, precisa esperar. Viver de SUS é isso! Eu já até falei com o prefeito daqui de Candeias, mas esses prefeitos nunca fazem nada pela gente”, lamenta.

 

Quem puder e quiser ajudar, pode entrar em contato pelo número: 9 9352-8368 – falar com Clarice. O pix para apoio financeiro de qualquer valor é 90941551253 – CPF - Clarice da Silva Soares. Tudo o que for arrecadado será usado para o transporte de mãe e filho.