ALTO CUSTO: Mãe de Vilhena luta para salvar filho com doença rara

Graciely Pardinho busca arrecadar R$ 17 milhões para tratamento do pequeno Bryan, que sofre de Distrofia Muscular de Duchenne

Rondoniaovivo/Marcela Bomfim

06 de Dezembro de 2024 às 09:55

Atualizada em : 07 de Dezembro de 2024 às 08:23

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ALTO CUSTO: Mãe de Vilhena luta para salvar filho com doença rara

Foto: Divulgação

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Graciely Pardinho, 36 anos, moradora do Parque Novo Tempo, em Vilhena, vive uma batalha diária pela saúde do filho Bryan, de oito anos. O menino foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética rara e degenerativa que causa a perda progressiva da força muscular.

"Infelizmente, é uma doença que não tem cura. Geralmente, quando a criança completa dez anos, fica na cadeira de rodas porque a musculatura é atrofiada", desabafou Graciely em entrevista ao Rondoniaovivo. "Bryan tem oito anos e estamos em uma corrida contra o tempo."

O tratamento mais promissor para a DMD é o medicamento Elevidys, que custa R$ 17 milhões por aplicação. Embora aprovado pela Anvisa, no Brasil ele é indicado apenas para crianças de quatro a sete anos. Em outros países, como Estados Unidos e Catar, o medicamento é liberado para crianças em diferentes estágios da doença, incluindo aquelas que já utilizam cadeira de rodas.

Graciely entrou na justiça para garantir o acesso ao remédio, mas enfrenta a lentidão do sistema jurídico. Enquanto isso, ela lançou uma campanha online para arrecadar o valor necessário. Angustiada, a mãe usa as redes sociais para buscar apoio de personalidades, influenciadores e artistas que possam ajudar.

Como ajudar?

Além da vaquinha online, as doações podem ser feitas via Pix, utilizando a chave todospobryan@gmail.com. A luta de Graciely é não apenas por um tratamento, mas por mais tempo e qualidade de vida para Bryan, cuja expectativa de vida, segundo especialistas, varia entre 20 e 30 anos.

A história de Bryan é um apelo por solidariedade e esperança em meio à urgência de uma doença que desafia não apenas a medicina, mas também os limites emocionais de uma família.

Para mais informações e outras formas de ajuda, pode entrar em contato pelo telefone 69 98124-8757.

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tags : Rondoniaovivo , Comunidade , Saúde , Solidariedade , apelo , Família , notícia , Vilhena , DistrofiaMuscular , DMD , AçãoSocial , INTERIOR , Doações , Notícia